Rehabilitáció

Kezelés

Minden beteg számára nagyon fontos a megelőzés és a rendszeres gyógytorna. Naponta szüksége gyógytorna, legalább egyszer egy héten gyógytornász segítségével. Az ízületek megmozgatására különösen kell figyelni, a kezelés megkezdése előtt is, hogy ne alakuljanak ki kontrakciók. Az ízületek átmozgatását, általános mellkas fizioterápia gyakorlatokat gyermek gyógytornásztól lehet elsajátítani. Jelenleg pl. a Budai Gyermekkórház Rehabilitációs Osztályán és a Magyar Hospice ellátás keretein belül lehet hozzájutni szakértő gyógytornászhoz, illetve általános gyógytorna is hasznos (területi ellátásnak megfelelően). Kíméletes torna javasolt, Dévény módszer nem. Általános szabály, hogy kezeletlen SMA-s gyermeket nem szabad túlerőltetni, mert így még kevesebb ereje marad az evésre, légzésre . Viszont a kezelés megkezdését követően, különösen, amikor már látható az állapotjavulás, fontos a több és erőteljesebb torna.

Nem-ülő betegeknél elsősorban a nyújtás fontos, a gyógytorna keretében és szükség esetén ortézisekkel. Megoszlanak a vélemények arról, hogy mikortól és mennyi időre ültessük ezeket a gyermekeket (amíg - kezelt gyermek esetében - el nem érik az önálló ülés képességét). Ülő helyzetben korzett, fejtámasz szükséges, illetve adott esetben megfelelő nyaktámasz. Dönthető babakocsival vagy kerekesszékkel biztosítható a mobilitás. Kulcsfontosságú a rendszeres mellkas fizioterápia (ütögetés, vibráció, pozícionálás). Fontos a kognitív fejlesztés – ha nem képes a korának megfelelő játékok rendeltetésszerű használatára, pl. egy érintőképernyős eszköz segítségével biztosíthatóak számára ugyanazok az ingerek, de a (még) nem ülőképes gyermeket megfelelően pozicionálva, terápiás asztal segítségével is játszhatunk vele korának megfelelő játékokat. Logopédia és arcmasszázs: az arcizmok, nyelés fejlesztése, beszéd fejlesztése miatt sok SMAs beteg igénye.

Ülő betegeknél is szükség lehet korzettre, esetleg fejtámaszra is. Fontos az állítás, a láb nyújtása, a csontok egészsége (csontritkulás megelőzése!), a gerinc és a törzs tartásának javítása érdekében. Manuális kerekesszék használata már egészen kicsi kortól lehetséges, ezzel is erősítve az izmokat és önálló mozgást biztosítva a gyermek számára. Az elektromos kerekesszékek kipróbálása kezdődhet akár már 2 éves kor előtt is, ezzel biztosítható a betegek mobilitása. A vízi torna nagyon hatékony az izmok erősítésére, a mellkas fizioterápia ugyanúgy javasolt, mint a nem-ülők esetében.

Járóképeseknek erősítő, állóképességet fejlesztő torna ajánlott. Nagyobb távolságokra indokolt lehet a kerekesszék használata.

Kérdésed van? Elérhetőségeink